Lo IEO attribuisce grande importanza all’Empowerment e all’Engagement del paziente nella ricerca clinica.
L’Empowerment è fondamentale per due ragioni principali. Da un lato, fornire al paziente strumenti cognitivi e informativi gli permette di scegliere consapevolmente il proprio percorso di cura, inclusa la partecipazione a un trial clinico, rendendolo protagonista attivo della sua decisione, con notevoli conseguenze positive in termini di preferenze informate, oltre che di miglioramento dell'aderenza al protocollo di studio. Dall’altro, offrire supporto anche a livello psicologico ed emotivo aiuta il paziente a ritrovare la propria identità, messa in crisi dalla malattia, sviluppando resilienza e migliorando la percezione del proprio benessere e qualità di vita. La letteratura conferma che tutto ciò ha un impatto positivo sugli esiti di cura, con benefici sia per il paziente sia per la ricerca.
Invece, l’Engagement, ossia il coinvolgimento attivo del paziente nei processi decisionali della ricerca clinica, permette di integrare la sua esperienza diretta nella definizione di aspetti chiave dei trials, migliorando così il futuro della ricerca e il beneficio per i pazienti.
Visto il ruolo cruciale di questi aspetti, lo IEO da sempre investe attivamente in queste direzioni, promuovendo iniziative e collaborando con associazioni di pazienti. Attraverso l’ascolto e il coinvolgimento dei pazienti possiamo non solo migliorare la loro esperienza, ma anche contribuire a rendere la ricerca più efficace e mirata.
Le iniziative dello IEO per il coinvolgimento dei pazienti
Lo IEO, attraverso il Clinical Trial Office (CTO), ha sempre promosso diverse iniziative per sostenere l’Empowerment dei pazienti nella ricerca clinica. Una di queste, premiata al "Patient Engagement Award" di Helaglobe nel 2023, è incentrata sull’Health Literacy, fornendo ai pazienti le informazioni necessarie per comprendere la ricerca clinica e decidere consapevolmente se prenderne parte, qualora ne abbiano l’opportunità. Questo obiettivo viene perseguito attraverso la distribuzione di materiale informativo nelle sale d’attesa, la creazione di una sezione dedicata sul sito e la realizzazione di video-fumetti che spiegano concetti complessi con un linguaggio semplice. Lo IEO sta inoltre organizzando i "Pomeriggi di Ricerca", appuntamenti mensili dedicati ai pazienti e ai loro caregiver, per proiettare video informativi sulla ricerca clinica e approfondire gli aspetti più rilevanti. Nel tempo, lo IEO ha inoltre proposto e preso attivamente parte a congressi e momenti di riflessione per sensibilizzare sia i professionisti che l’opinione pubblica sull’importanza di queste tematiche.
Formare pazienti informati e consapevoli è essenziale per favorire un reale Patient Empowerment, che è alla base della possibilità di dare vita ad un attivo Engagement. Il CTO lavora in questa direzione attraverso la collaborazione attiva con l’Accademia del Paziente Esperto EUPATI e con le Associazioni Pazienti. L’obiettivo dello IEO è far sì che i pazienti prendano parte attiva al processo decisionale riguardo il proprio percorso di cura, ma anche che possano sedersi ai tavoli tecnici in cui si discute di ricerca clinica insieme agli altri professionisti di questo ambito. Crediamo che la loro esperienza diretta possa arricchire e guidare l’evoluzione della ricerca clinica, rendendola sempre più vicina ai reali bisogni di chi affronta la malattia.
Collaborazioni attive
Sottoscrizione di un Protocollo di Intesa fra IEO e l’Accademia del Paziente Esperto EUPATI (AdPEE) a marzo 2024 per promuovere la Ricerca Clinica e l’Empowerment dei pazienti.
«La collaborazione con AdPEE rispecchia uno dei valori fondanti dello IEO, che è nato 30 anni fa come uno dei primi esempi di ospedale che ha messo il paziente al centro: tutta l’attività di gestione, assistenza e terapia è da sempre ruotata intorno ai suoi bisogni di persona malata nella sua globalità. Consapevoli dell’evoluzione della scienza, oggi il paziente per noi non è più considerato solo al centro, ma diventa esso stesso stakeholder all’interno di una ricerca clinica che prende vita per e con lui. Per questo l’ampia e profonda azione educativa dell’Accademia è per noi molto preziosa, affinché l’Empowerment del paziente, attraverso la sua formazione, possa condurre anche al suo Engagement in un circolo virtuoso.» Roberto Orecchia, Direttore Scientifico IEO
Sottoscrizione di una Lettera d’Intenti fra IEO e l’Associazione «La Lampada di Aladino ETS» a maggio 2024 per promuovere la Ricerca Clinica, l’Empowerment e l’Engagement dei pazienti.
«La Lampada di Aladino ETS» è un’Associazione di Pazienti oncologici ed ematoncologici.
Sottoscrizione di una Lettera d’Intenti fra IEO e l’Associazione «Resilia ETS» a maggio 2024 per promuovere la Ricerca Clinica, l’Empowerment e l’Engagement dei pazienti.
«Resilia ETS» è un’Associazione di Pazienti, Medici, Fisioterapisti e sostenitori per la Patologia del Linfedema.
